l'AFSR et les autres associations

l'AFSR membre de l'association européenne du syndrome de Rett

Les associations Rett de plusieurs pays se sont regroupées pour promouvoir leurs objectifs communs :

· Promouvoir la compréhension de la maladie du syndrome de Rett.
· Promouvoir les échanges et la coopération entre les chercheurs et les associations de parents.

Le Rett Syndrome Europe (RSE) devient de plus en plus actif. Cette année, sous l'égide du comité d'organisation l'AFSR a invité certains des membres de son Conseil Médical et Scientifique (CMS) et de son Conseil Paramédical (CPM) à venir s'exprimer et partager leur savoir, lors d'une conférence plénière du RSE à Zagreb. Les compétences françaises en terme de prise en charge paramédicale (orthophonie, déglutition) et de recherche génétique se sont positionnées.



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l'AFSR membre de l'Alliance Maladies Rares

Cette Association loi 1901 créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 143 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations.
Elle représente environ mille pathologies rares et plus d'un million de malades.
La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche.