le "Printemps du Syndrome de Rett"

Regroupées sous le nom de "Printemps du Syndrome de Rett", les manifestations organisées par les familles dans le but de faire connaître l'AFSR et récolter des fonds pour la recherche, représentent l'espoir.

Plus que jamais l'AFSR a besoin d'argent !
l'Etat a amputé de 30 % les budgets des organismes de recherche CNRS et INSERM de leurs crédits.

Cette vitrine de l'association permet de sensibiliser un large public.En 2006, l'AFSR a ainsi récolté près de 36 000 euros sur toutes les manifestations.

Cette année encore les PSR ont été lotos, repas dansant, concerts, chorales, vides greniers, randonnées cyclos, ventes de produits régionaux, stand AFSR lors du Téléthon, courses à pied…

Pour se lancer dans l'aventure rien de plus simple : contacter quelques amis ou une association (sportive, culturelle …) créer son propre évènement et… retrousser ses manches !


Organiser, participer, se renseigner sur le PSR 2010, contacter l'AFSR mailto:melaniesembeni@hotmail.fr

l'AFSR et les autres associations

l'AFSR membre de l'association européenne du syndrome de Rett

Les associations Rett de plusieurs pays se sont regroupées pour promouvoir leurs objectifs communs :

· Promouvoir la compréhension de la maladie du syndrome de Rett.
· Promouvoir les échanges et la coopération entre les chercheurs et les associations de parents.

Le Rett Syndrome Europe (RSE) devient de plus en plus actif. Cette année, sous l'égide du comité d'organisation l'AFSR a invité certains des membres de son Conseil Médical et Scientifique (CMS) et de son Conseil Paramédical (CPM) à venir s'exprimer et partager leur savoir, lors d'une conférence plénière du RSE à Zagreb. Les compétences françaises en terme de prise en charge paramédicale (orthophonie, déglutition) et de recherche génétique se sont positionnées.



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l'AFSR membre de l'Alliance Maladies Rares

Cette Association loi 1901 créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 143 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations.
Elle représente environ mille pathologies rares et plus d'un million de malades.
La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche.

10km de la "Pau y Treva" de Toulouges

354 adultes classés et 211 enfants, ce seront les chiffres de ce dimanche 16 mai 2010 !

Grâce aux 45 bénévoles de l’organisation, les coureurs sont repartis contents, en ayant participé à une course bien organisée et très conviviale, malgré le vent

Un grand merci pour leur efficacité et leur gentillesse

Merci également aux élus de Toulouges, à Henri de l’OMJC et à Gilles du PIJ, présents dès le matin, dont la disponibilité et l’aide nous ont vraiment touché.

Bravo à tous et à l’année prochaine pour faire encore mieux, nous comptons sur vous !
l'organisation

Par ailleurs, 280€ ont pu être récolté lors de la course et la vente de gâteaux au profit de l'AFSR!!!

La Transmarocaine vue par l'équipe "O2Bikers"

Voilà déjà 1 mois que nous sommes rentrés en Belgique et je n'avais pas encore pris le temps de laisser quelques mots.
Je viens de vivre une semaine formidable avec mon fils Tanguy.
Si sur le plan sportif il a fallu se dépasser un peu pour y arriver, je pense bien plus à l'expérience humaine que nous venons de vivre tous ensemble.
La Transmarocaine est ainsi faite que le côté sportif, même s'il est bien présent, passe un peu au second plan (c'est comme cela que je l'ai ressenti).
Il n'y a pas de price money donc les équipes se disputent la victoire pour l'honneur et il n'y a donc pas de guéguerre ou de stratégie de course vicieuse.
Félicitations à TOUS, particulièrement à l'équipe RUN&BIKE.
Merci à vous tous, que vous soyez de l'organisation (presque sans faille) ou participants de l'épreuve.
Je n'ai que de bons souvenirs et de belles images pleins les yeux (qui étaient au bord des larmes à l'arrivée).
Quelle ambiance à l'arrière du peloton, merci à vous les filles, Marlène, Caro, Nath et Flo. Quand on veut, on peut y arriver.....
Mais aussi Sophie et Bérengère, Virginie et Eve,Fabrice et Jean-Luc, Anne-Laure et Laurence.
Nous avons passé de très bons moments en votre compagnie.
Merci aussi à nos amis belges, Carine et Pierre, pour les conseils et l'aide reçue.
Un merci particulier à l'équipe des Kinés, quel bonheur de passer entre vos mains après l'effort!
Merci aussi à Sam et à son équipe, bien se nourrir est très important pendant une telle semaine.
Je cite ici les principaux mais que les autres ne soient pas vexés, je ne les oublie pas.

A l'arrière du peloton, je pourrais aussi remercier Daniel qui espérait " qu'on mette un tonneau en perse pour que les belges rentre plus vite".
Son vœux n'a été exhaussé que le dernier jour, il comprend ainsi pourquoi cela ne servait à rien de se dépêcher.....


J'espère que nos chemins se croiseront à nouveau un jour ou l'autre.

Petite info: le compte rendu de la transmarocaine va paraitre dans le prochain O2BIKERS. N°159 du mois de mai.

Bon vent et bonne route à tous.

Pierre
alias Big Moustache, des "O2bikers", les "Belges"


Transmarocaine 2010
As salam m alekum