mercredi 9 mars 2011

A Rett toi pour courir


Un défi sportif et populaire de Lille à Marseille pour soutenir la recherche.

Notre volonté est de soutenir la recherche médicale concernant le syndrome de Rett, une maladie rare d'origine génétique.

Notre objectif est de trouver un parrain pour l'AFSR, en médiatisant un grand défi à la fois sportif, populaire et éducatif.

Ce défi se présente sous la forme d'une course relais de Lille à Marseille du samedi 7 au dimanche 22 mai 2011.

Vous pouvez participer à la course et à l'animation en vous identifiant et en consultant la liste des étapes.

En étant identifié sur le site vous serez informés automatiquement des dernières actualités du projet. http://www.aretttoipourcourir.fr/?q=projet

lundi 24 janvier 2011

Course au profit de l'AFSR sur Facebook

les 10 km de Toulouges sont sur facebook ! NOUVEAUTES 2011 : parcours ouvert aux randonneurs, + d'animations (bandas), 1€ par inscrit reversé à l'AFSR (qui lutte contre le Syndrome de Rett), repas animé d'après course, des ravitaillements bien fournis, des lots sympas. VOUS SAUREZ TOUT sur le lien suivant:
http://www.facebook.com/home.php?ref=home#!/pages/10-km-de-Toulouges-66/150079781713254
Info complémentaires: 15 Mai 2011, 3ème édition des 10 km de Toulouges (99% plat). 8h rando, 9h course, 10h30 enfants, 13h repas.

mardi 19 octobre 2010

le "Printemps du Syndrome de Rett"

Regroupées sous le nom de "Printemps du Syndrome de Rett", les manifestations organisées par les familles dans le but de faire connaître l'AFSR et récolter des fonds pour la recherche, représentent l'espoir.

Plus que jamais l'AFSR a besoin d'argent !
l'Etat a amputé de 30 % les budgets des organismes de recherche CNRS et INSERM de leurs crédits.

Cette vitrine de l'association permet de sensibiliser un large public.En 2006, l'AFSR a ainsi récolté près de 36 000 euros sur toutes les manifestations.

Cette année encore les PSR ont été lotos, repas dansant, concerts, chorales, vides greniers, randonnées cyclos, ventes de produits régionaux, stand AFSR lors du Téléthon, courses à pied…

Pour se lancer dans l'aventure rien de plus simple : contacter quelques amis ou une association (sportive, culturelle …) créer son propre évènement et… retrousser ses manches !


Organiser, participer, se renseigner sur le PSR 2010, contacter l'AFSR mailto:melaniesembeni@hotmail.fr

l'AFSR et les autres associations

l'AFSR membre de l'association européenne du syndrome de Rett

Les associations Rett de plusieurs pays se sont regroupées pour promouvoir leurs objectifs communs :

· Promouvoir la compréhension de la maladie du syndrome de Rett.
· Promouvoir les échanges et la coopération entre les chercheurs et les associations de parents.

Le Rett Syndrome Europe (RSE) devient de plus en plus actif. Cette année, sous l'égide du comité d'organisation l'AFSR a invité certains des membres de son Conseil Médical et Scientifique (CMS) et de son Conseil Paramédical (CPM) à venir s'exprimer et partager leur savoir, lors d'une conférence plénière du RSE à Zagreb. Les compétences françaises en terme de prise en charge paramédicale (orthophonie, déglutition) et de recherche génétique se sont positionnées.



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l'AFSR membre de l'Alliance Maladies Rares

Cette Association loi 1901 créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 143 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations.
Elle représente environ mille pathologies rares et plus d'un million de malades.
La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche.

10km de la "Pau y Treva" de Toulouges

354 adultes classés et 211 enfants, ce seront les chiffres de ce dimanche 16 mai 2010 !

Grâce aux 45 bénévoles de l’organisation, les coureurs sont repartis contents, en ayant participé à une course bien organisée et très conviviale, malgré le vent

Un grand merci pour leur efficacité et leur gentillesse

Merci également aux élus de Toulouges, à Henri de l’OMJC et à Gilles du PIJ, présents dès le matin, dont la disponibilité et l’aide nous ont vraiment touché.

Bravo à tous et à l’année prochaine pour faire encore mieux, nous comptons sur vous !
l'organisation

Par ailleurs, 280€ ont pu être récolté lors de la course et la vente de gâteaux au profit de l'AFSR!!!

La Transmarocaine vue par l'équipe "O2Bikers"


Voilà déjà 1 mois que nous sommes rentrés en Belgique et je n'avais pas encore pris le temps de laisser quelques mots.
Je viens de vivre une semaine formidable avec mon fils Tanguy.
Si sur le plan sportif il a fallu se dépasser un peu pour y arriver, je pense bien plus à l'expérience humaine que nous venons de vivre tous ensemble.
La Transmarocaine est ainsi faite que le côté sportif, même s'il est bien présent, passe un peu au second plan (c'est comme cela que je l'ai ressenti).
Il n'y a pas de price money donc les équipes se disputent la victoire pour l'honneur et il n'y a donc pas de guéguerre ou de stratégie de course vicieuse.
Félicitations à TOUS, particulièrement à l'équipe RUN&BIKE.
Merci à vous tous, que vous soyez de l'organisation (presque sans faille) ou participants de l'épreuve.
Je n'ai que de bons souvenirs et de belles images pleins les yeux (qui étaient au bord des larmes à l'arrivée).
Quelle ambiance à l'arrière du peloton, merci à vous les filles, Marlène, Caro, Nath et Flo. Quand on veut, on peut y arriver.....
Mais aussi Sophie et Bérengère, Virginie et Eve,Fabrice et Jean-Luc, Anne-Laure et Laurence.
Nous avons passé de très bons moments en votre compagnie.
Merci aussi à nos amis belges, Carine et Pierre, pour les conseils et l'aide reçue.
Un merci particulier à l'équipe des Kinés, quel bonheur de passer entre vos mains après l'effort!
Merci aussi à Sam et à son équipe, bien se nourrir est très important pendant une telle semaine.
Je cite ici les principaux mais que les autres ne soient pas vexés, je ne les oublie pas.

A l'arrière du peloton, je pourrais aussi remercier Daniel qui espérait " qu'on mette un tonneau en perse pour que les belges rentre plus vite".
Son vœux n'a été exhaussé que le dernier jour, il comprend ainsi pourquoi cela ne servait à rien de se dépêcher.....


J'espère que nos chemins se croiseront à nouveau un jour ou l'autre.

Petite info: le compte rendu de la transmarocaine va paraitre dans le prochain O2BIKERS. N°159 du mois de mai.

Bon vent et bonne route à tous.

Pierre
alias Big Moustache, des "O2bikers", les "Belges"


Transmarocaine 2010
As salam m alekum

samedi 20 mars 2010

Transmarocaine 2010 vue par l’équipe RETT’Amazone n°1

Vendredi 5 mars : Perpignan/Barcelone/ Marrakech

Départ 6h30. Défi du jour : faire rentrer 4 VTT (et leurs cartons), 4 sacs, 2 tentes et 4 personnes, dans une Toyota Corolla ! Porte vélo, barres de toit et tout l’espace intérieur est utilisé, mais ça passe. A Gérone, il se met à pleuvoir des trombes…et Eve a son duvet sur le toit… Arrivée à Barcelone, empaquetage des VTT et vol sans histoire. On est attendu à l’arrivée par Jean François et Agnes. Il fait beau et 24°, sympa. Hotel Mogador Opera dans Gueliz. Nous sommes dans les 1ers à arriver. Remontage VTT, 1er thé à la menthe et on part se balader. Couscous en terrasse sur la place Jemma Fna, nous voici vraiment au Maroc.

Samedi 6 Mars : Marrakech-Essaouira

7h, il fait beau, on a passé une bonne nuit même si j’ai parlé. Ça inquiète Bérengère pour la suite… 9h, il se met à pleuvoir. Croisée de quelques équipes au petit dej. 11h30, on part pour 3h de bus vers Essaouira avec arrêt tajine au milieu.
Arrivée vers 15h sous la pluie. Installation au riad Dar Lucia. Accalmie et nous partons trottiner sur la plage avec les Mauricettes (n°14). Les vagues sont grosses, l’eau est marron, ça nous inquiète pour le canoé de demain… Visite, souks et hammam. Présentation de l’organisation, briefing de course, le ton est donné, la CO sera technique ! Repas avec placement imposé, c’est bien, on fait connaissance avec 2 équipes de marocains et Raid Nantes.

Dimanche 7 Mars : Essaouira

7h, les mouettes nous réveillent. J’ai encore parlé. Il fait beau.

Contrôle médical ultra rapide, vérification des sacs et des VTT et à 11h, quartier libre.Brochettes en terrasse, il fait chaud.
Photos d’équipe, visite de cette très jolie ville, diaporama des photos du raid 2009 et au lit, demain, c’est le grand jour.

Lundi 8 Mars : Essaouira- Sidi Kaouki : 43 km : 200m de D+

7h, on ouvre l’œil, petit dej copieux, chargement des sacs et on attend le départ. Il fait très beau. Il a neigé 50cm à Perpignan et je ne suis pas là pour le voir…pour la prochaine fois, j’attendrai 20 ans ! 9h : petit discours des autorités locales et Gilles lance la « bulle » de 1,4 km dans Essaouira. Le vrai départ est sur la plage, pour 3 km de canoé. La mer s’est calmée, ouf ! On se mouille de suite, mais pas de problème pour passer les vagues. 2 équipes se retrouvent à l’eau dès le départ. On est bien placées, Sophie barre, on avance bien, portées par la houle. Direction l’embouchure de l’oued. Là, les choses se gâtent et nous partons en surf…dans une autre embarcation. La moitié des équipes passe à l’eau, comme nous. Bé se prend le canoé sur la tête, merci le casque ! Fin de section à pied, en tractant le canoé. On enchaîne sur le VTT. Option bord de plage avec passages dans la forêt et son sable mou, avant de retrouver la mer et le sable dur. Nous roulons près de 10 km, on avance bien. Il faut ensuite pousser. Bérengère ramasse des coquillages !!! Euh, Bé, on est en course là, si,si !!! CP1 dans une grotte, on cuit. CP2 puis CP3 qu’on met longtemps à trouver …je fulmine un peu. On démarre la CO alors que les 1ères équipes sont rentrées…il faudra s’habituer. J’ai laissé mes chaussures de course au PC1, je n’ai que celles de vélo…un organisateur me prête les siennes…CO difficile, tout à l’azimut. Les chemins ne correspondent pas. Les belges nous aident à trouver la 6, nous nous retrouvons à plusieurs équipes pour la 11, ça enchaîne. Nous prenons l’option de prendre les 4 balises de l’autre rive. Nous en trouverons 3, mais perdrons beaucoup de temps avec les pénalités… retour en VTT au camp après 8h33 de course. Les Mauricettes ont le moral dans les chaussettes, elles se sont retrouvées seules et ont beaucoup jardiné. + de 4h de pénalités ! On s’installe face à la mer, à côté des tentes repas. Rinçage VTT qui ont pris l’eau de mer, douche (froide) et biafine sur les coups de soleil. Notre tente de 3 places nous permet de mettre les sacs, c’est commode. Il pleut des averses. Soupe, spaghettis et au lit. Nous sommes 3è filles et 26è au général. On est contente.

Mardi 9 : Sidi Kaouki : 49km, 300 m de D+

Lever 6h30, départ 8h. Il a plu. Le canoé est annulé, trop grosse houle (ouf !), on part pour 6 km à pied sur la plage. Il fait chaud, on y va cool, la journée va être longue. 39’ après nous prenons la carte CO. Les Mauricettes sont devant, elles envoient les bougresses ! CO très chouette, on enchaîne bien jusqu’à la B5, avec plein d’équipes. Bérengère souffre. Puis on se retrouve seules et je prends l’Oued dans le mauvais sens… le temps de s’en apercevoir (merci Bé), on a perdu 10’… La suite va bien. Nous laissons sciemment une balise car il reste 32 km de VTT’O et nous sommes dans les dernières. Nous enfourchons nos montures avec un petit moral. Mais ça revient sur la partie roulante. Les filles de Ferrero nous rejoignent. On fera l’étape ensemble et les Amaz’Hom nous rattraperont. Beaucoup d’arganiers, attention aux crevaisons ils avaient dit ! Des balises manquent et les picto sont moins visibles, c’est difficile, heureusement que nous sommes plusieurs pour prendre une décision ! Des chiens nous aboient dessus, mais ils sont trouillards et craignent les cailloux… Arrivée enfin après 7h20 de course. Il fait beau, il est 15h, on a le temps. Programme : 1 : manger (du salé), 2 monter la tente 3 : se doucher 4 : se faire masser 5 : mettre de la biafine (on a encore chargé) 6 : nettoyer les VTT et les charger. Eve et Virginie ont repris le moral en finissant 12è de l’étape, en suivant les cap 03. Bien joué ! On garde quand même notre 3ème place filles. Nous sommes 31ème de l’étape. A Perpignan, tout est bloqué par la neige ! Repas soupe, dorade grillée et riz. Au lit, demain on part pour l’Atlas.

Mercredi 10 : Tizguine- Toulkine : 44 km, 1500 m de D+

Lever 5h30, démontage et rangement. 7h, on part pour 3h de bus vers Tizguine. Il fait grand beau. Arrivée au départ à 900m d’altitude, les VTT nous attendent déjà. 11h, c’est parti pour 14,5 km de montée et 900m de D+, genre l’Alpe d’Huez, ou presque… Traversée de villages avec du monde, chemin ludique puis grosse piste en lacets, longue et rude. On pose pied à terre plus d’une fois, il faut se préserver, on se repose en poussant le VTT… 2h30 plus tard arrivée au col avec une vue superbe sur le CP1 et les montagnes enneigées, magique ! On a les cuisses en feu, mais le site grandiose nous galvanise pour repartir en CO. Il paraît que ce sera la plus longue… On part seules, puis après quelques balises, on retrouve O2 bikers, les Mauricettes, les Ferrero et 2 autres équipes. On la joue version « épervier », c’est très efficace. Les plus en forme vont chercher les balises. La CO c’est vraiment ludique, surtout quand ça marche ! On avale des km et des courbes de niveau, Bérengère et Virginie, qui n’ont pas la carte, commencent à trouver le temps long… Eve parle, comme d’hab ! Impression d’immensité, moi, ça me donne la pèche ! On finit la CO en 3h45, en poinçonnant toute les balises. Je suis fière d’être tombée pile sur une balise bien éloignée ! Reprise des VTT et arrivée sur Toulkine, à fond, les cuisses explosent ! Accueil mémorable dans le village, tout le monde est dehors. On nous offre le thé à la menthe traditionnel. Les enfants portent des sweat « François 1er » distribués avec le matériel scolaire. Hammam rustique entre filles, ça fait du bien, même si les garçons ont pris une bonne partie de l’eau chaude ! Montage de la tente, on est à 1700m d’altitude, ça va cailler. On sort la doudoune, le drap de soie et le collant sous le survet. Repas un peu frugal, mais apparemment ils ont eu des soucis d’approvisionnement. Rituel du soir : 1g d’aspirine, prépa du sac de course, sms et dodo à 22h.

Jeudi 11 : Toulkine-Amizmiz : 56 km, 800m de D+

Lever 6h50, Bé a la tête des mauvais jours et ne dit pas un mot. Pourtant je n’ai pas parlé…On est à la bourre pour ranger. Il bruine, la tente est pleine de terre, on plie tout mouillé, c’est ça aussi le raid, les conditions difficiles… Petit déj rapide, on part dans 30’. Ou sont les définitions de balises ? Aucune de nous n’a pris le road book… urgence à recopier les définitions. On s’habille contre le mauvais temps et c’est parti pour 17km de trail’O. D’entrée ça monte, c’est assez rude. Bé donne le rythme un moment. La pluie s’arrête, le paysage superbe se dévoile et l’on voit parfaitement les équipes de tête déjà loin ! Bé a une baisse de moral et de jus, mais elle s’accroche, ça va passer. Comme d’hab, on retrouve les belges et les ferrero. Point culminant à 2000m. Le temps s’est de nouveau bouché, il fait froid, les chaussures sont pleines de boue. On fini la CO par un cheminement dans un joli canyon. Retour au PC après 2h45 de course et toutes les balises. On enfourche nos VTT pour 29 km, la piste est très caillouteuse, le début est dur. Descente technique avec de grosses caillasses, mais on pourrait aller plus vite. CO sans problème sauf un embranchement loupé. 2 traversées d’oued et une gamelle de Sophie plus tard, nous entrons dans un oued asséché très ludique. Au PC2, nous prenons la route, nous sommes 30’ trop tard pour continuer la piste. Retour pas si cool, ça monte et ma chaine se coince. 7h20 de course dont 4h30 en VTT. On se rue sur la collation servie dans l’ auberge de la source bleue au dessus d’Amizmiz, où le raid a élu domicile. Le campement est monté sur un douillet tapis d’herbe. Super repas à l’intérieur, avec un bon tajine poulet bien copieux. Fin du 4ème jour et ça va, notre équipe tient la route, nous sommes toujours 3ème des filles, mais rien n’est fait avec la CO.

Vendredi 12 : Amizmiz- lac de Lalla Takerkoust : 45 km, 500m de D+

Il a beaucoup plu cette nuit. Notre tente a tenu, mais ce n’est pas le cas de tous. On la plie mouillée, sous la pluie, la joie ! Descente et concert de VTT qui couinent, on se croirait à un mariage !!! 4,8 km en bulle et puis départ toute les minutes. Le temps s’est levé, il fait beau. On se fait un VTT’O impeccable toutes seules ou presque jusqu’à la B7. Erreur pour la B7 et 8 que je pars prendre à pied, à fond avec un Amaz’Hom… Je suis motivée pour perdre le moins de temps possible et ne pas nous laisser distancer par les Ferrero et les Mauricettes qui sont devant. On part seules en CO, confiantes…un peu trop en fait, car à 2, trouver les balises est bien moins facile qu’à plusieurs. Les galères pour la 1ère et la dernière nous seront fatales pour le podium, dommage, mais c’est le jeu. Dire qu’on est passé à 2m de la 11 au 1er passage me fait enrager. Je suis d’une humeur de chien au retour de la CO. Je nettoie les VTT et monte la tente face au lac pour me désénerver. Surtout ne pas me parler… Bé prend ça avec + de philosophie… Nous sommes 30è au général et 5ème filles puisque les Mauricettes étaient avec les Ferrero. Bonheur simple d’une douche chaude et d’une bière. On en a marre de faire du camping !

Samedi 13 : Marrakech : 6km

C’est l’épilogue. Il fait gris avec du vent, mais sans pluie. Les tentes ont bien séché. Sans se presser, nous sommes tous prêts 40’ avant le départ prévu, on est rodé ! 40 km de bus, dépose des sacs et c’est parti pour une parade en VTT dans Marrakech, jusqu’à la place Jemma Fna, avec un service d’ordre digne du tour de France. Un moment très sympa. Puis la course reprend ses droits sur l’avenue de la Ménara, bloquée pour l’occasion. 6km à fond, avec AR de 500m en VTT+2 AR en bike&Run+1 AR en courant. C’est dur car rapide. Objectif : ne pas se faire doubler par les 1er…on y arrive juste ! Passage de l’arche d’arrivée, avec haie d’honneur et chaleureuse remise des prix dans la foulée, une bonne chose. Chacun repart avec un trophée en bois de tuhya et un tee-shirt « finisher ». Retour à l’hôtel en VTT, pliage des VTT et balade en ville. Soirée en demi-teinte, avec resto libanais à Marrakech ( ???). Les ¾ des équipes partent juste après le repas et les autres (dont nous) + l’organisation se retrouvent dans un pub anglais beaucoup plus sympa. Danse effrénée, bière pression, c’est la fête. Je ramène Bé de force à 1h30.

Une très belle course, bien organisée, technique et physique où chacun peut profiter ,du novice en raid à l’expert, s’il est correctement entraîné. Des paysages somptueux et des parcours variés et ludiques qui font passer sans problème 6 à 8h de course par jour. Le problème, c’est que ça donne envie de revenir…

Ecrit par Sophie, le 19/03/2010